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Wenn eine Diagnose das Leben verändert.
Vor 30 Jahren gründeten wir, Eltern von einem krebskranken Kind, den Förderverein für krebskranke Kinder e.V. Köln. Wir setzen uns ein für eine Verbesserung der Lebensbedingungen krebskranker Kinder und Jugendlicher, die an der Uniklinik Köln behandelt werden. Dabei wird die ganze Familie einbezogen, denn: Krebs bei Kindern betrifft immer die ganze Familie!
Das Elternhaus – mehr als nur ein Dach über dem Kopf
Das Herzstück unseres Fördervereins ist das Elternhaus mit 15 Appartements. Damit bieten wir Familien krebskranker Kinder ein Zuhause auf Zeit, das nur 5 min Fußweg zur kinderonkologischen Station entfernt ist. Denn kranke Kinder brauchen ihre Familie in der Nähe.
Die Situation für die Familien mit einem krebskranken Kind ist oft über eine lange Zeit extrem belastend – emotional, organisatorisch und auch finanziell. Der Kontakt und der persönliche Austausch mit den Familien über unsere pädagogischen Mitarbeiter im Elternhaus sind die wichtigsten Bausteine unseres Vereins. Im Gespräch mit den Familien werden psycho-soziale, manchmal auch finanzielle Unterstützungsmöglichkeiten angeboten. Sie sollen helfen, die Belastungen der Familien zu vermindern.
Das Elternhaus ist für viele Familien auch ein Ort der Begegnung: Mit anderen Betroffenen wird zusammen gekocht, geweint und gelacht. Viele große und kleine Angebote des Elternhauses sollen helfen, den Alltag bunter und hoffnungsvoller machen. So bieten wir auch für die kleinen Patienten und ihr Geschwister Bastel und Spielnachmittage.
Im Juni 2020 eröffneten wir zudem unsere neue Villa Fledermaus, denn die Uniklinik Köln baut neben unserem Elternhaus eine neue Prosektur. Abriss- und Erdarbeiten setzen erfahrungsgemäß große Mengen an Schimmelpilzsporen frei, weshalb immunsupprimierte Kinder während bestimmter Bauphasen nicht im Elternhaus wohnen können.
Glücklicherweise ist es uns in Februar gelungen, ein Haus in der Nähe der Kinderklinik, zu erwerben und zu renovieren. Für den Förderverein war dies eine notwendige Investition, um den betroffenen Familien über die nächsten Jahre eine sichere Unterkunft bieten zu können.
Was uns ausmacht
Der Förderverein ist seit 30 Jahren eine feste Säule für betroffene Familien an der Universitätsklinik Köln. Der Verein wird rein ehrenamtlich geleitet – 20 Arbeitsplätze werden direkt oder indirekt über Drittmittelstellen zum Wohl der erkrankten Kinder und deren Familien finanziert. Wir erhalten trotz (über-) lebensnotwendigen Leistungen wie das Betreiben des Elternhauses keinerlei Subventionen.
Deshalb brauchen wir die Unterstützung von Menschen wie Sie beim Lions Club Köln – Albertus Magnus.
Unser neuestes Projekt: Dank Avatar im Schulunterricht mit dabei
Avatar: Was ist das?
Der Telepräsenz-Avatar ist eine persönliche Kommunikationshilfe, der es krebskranken Kindern erlaubt, wieder am Schulalltag teilzunehmen. Das abwesende Kind kann im Krankenhaus oder von zuhause die Lehrer und Mitschüler sehen, hören und mit ihnen sprechen. Es kann aktiv am Unterricht oder an Gruppenarbeiten teilnehmen und sogar die Pausen mit seinen Freunden verbringen. Zurzeit hat der Förderverein drei Avatare angeschafft, die von drei Kindern bzw. Jugendlichen Patienten genutzt werden. Nach Ende der Therapie, wenn die Kinder ihren normalen Schulbesuch wieder aufnehmen, können wir die Avatare weiteren krebskranken Kindern anbieten.
Wie funktioniert der Avatar?
Der Avatar steht im Klassenraum auf dem Platz des abwesenden Schülers. Durch eine gesicherte, verschlüsselte Videoverbindung ist das Kind in der Lage, dem Unterricht zu folgen und sich einzubringen. Durch leicht erkennbare LEDs auf seinem Kopf können Lehrer und Mitschüler erkennen, ob das Kind online ist, eine Frage beantworten oder stellen möchte oder gerade nur zuschauen will.
Warum initiieren und finanzieren wir als Förderverein das Projekt „Avatar“?
Unser Angebot, den kranken Kindern den Avatar zur Verfügung zu stellen, erfolgt im besten Fall wenige Tage nach der Diagnosestellung, wenn die Eltern den Schock etwas überwunden haben und wieder Kraft für die anstehende langandauernde Therapie gefasst haben. Hier kann das Angebot dem kranken Kind und seinen Eltern eine mutmachende Perspektive bieten, indem wir schon relativ kurz nach Therapiebeginn darüber sprechen, wie der Avatar dem Kind helfen kann, Kontakt zu seinen Mitschülern und Lehrern zu halten und am Therapieende möglichst wieder in seine gewohnte Klasse einzusteigen.
Zurzeit hat der Förderverein drei Avatare angeschafft, die von drei Kindern bzw. Jugendlichen Patienten genutzt werden. Nach Ende der Therapie, wenn die Kinder ihren normalen Schulbesuch wieder aufnehmen, können wir die Avatare weiteren krebskranken Kindern anbieten.
Wir danken den Spendern, durch die wir das Projekt überhaupt erst finanzieren konnten und hoffen auf weitere Unterstützung, damit möglichst viele Kinder an dem Projekt teilhaben können.
Tabea (13 Jahre, 8. Klasse) erzählt:
„Im Juni 2018 bekam ich die Diagnose „Ewing-Sarkom“. Gleichzeitig wurde mir gesagt, dass ich während der Therapie nicht in die Schule, ins Kino oder wohin auch immer gehen darf, wo viele Leute sind. Nach einem Jahr Therapie war ich dann endlich fertig und durfte wieder in die Schule. Da bin ich aber bei vielen Aufgaben nur schwer mitgekommen. Ich war nur kurze Zeit dort und da kam schon das Rezidiv. Ich habe lange überlegt, wie ich das jetzt mit dem Unterricht mache. Noch mal so lange fehlen wollte ich nicht. Außerdem habe ich schon beim ersten Mal meine Klassenkameraden sehr vermisst. Meine Eltern haben dann nach Möglichkeiten als Ergänzung zum Hausunterricht gesucht. So haben sie auf der Internetseite von No Isolation den Avatar AV1 entdeckt.
Mit Hilfe des Elternhauses konnte ich einige Zeit später den Avatar nutzen. Ihn das erste Mal einzuschalten war sehr spannend. Endlich konnte ich wieder meine Mitschüler sehen und mit ihnen lernen. Anfangs war es sehr ungewohnt und es hat auch noch nicht so gut mit der Steuerung geklappt. Eigentlich geht das nur per Touch vom Tablet aus, bis ich ihn aber ganz gezielt „lenken“ konnte, hat es einige Zeit gedauert. Der AV1 kann sich und seinen Kopf drehen und macht dadurch immer einen kleinen Ausschnitt des Klassenraumes sichtbar.
Seitdem der Avatar da ist, konnte ich endlich mal sehen, wo die anderen gerade sind und bei manchen Sachen kam ich auch einigermaßen gut mit. Ich bedanke mich bei allen, die es mir und uns ermöglichen, wieder so nah dabei zu sein.“
Was sagen die Mitschüler dazu?
„Durch den Avatar hat man das Gefühl, dass Tabea wieder mit in der Klasse sitzt. Ich finde es schön, dass man sich mit ihr unterhalten kann und sie bei Gruppenarbeiten wieder mitmachen kann. Tolle Erfindung!“